Zovem se Stjepan Dubac i osoba sam s invaliditetom, obostrana nagluhost od rođenja. Ove godine nastupiti ću na utrci Zagrepčanka 512, u kategoriji MEGA (4 uspona, 100 katova, 1960 stuba) i to pod punom vatrogasnom opremom teškom cca 25 kg (zaštitno vatrogasno odijelo i čizme, kaciga, rukavice, maska, dišni aparat te tzv. Halligan koji služi za otvaranje vrata tj. razvaljivanje).
Rođen sam u obitelji u kojoj su oba roditelja i sestra također osobe s oštećenjem sluha. Od šeste godine uključen sam u Verbotonalnu slušno-govornu terapiju u Poliklinici SUVAG (Zagreb). Pohađao sam redovnu osnovnu i srednju školu te Sveučilište u Zagrebu, stekao zvanje profesor pedagogije i sociologije i danas sam zaposlen u Poliklinici SUVAG i kao terapeut za osobe oštećena sluha i/ili govora.
Istovremeno sam i dobrovoljni vatrogasac (član DVD Sv. Nedjelja), speleolog, strastveni planinar, visokogorac i ono što mi je najvažnije – obiteljski čovjek, suprug i otac.
U okviru planinarskih aktivnosti, inicijator sam i prvi voditelj Radne skupine za osobe s invaliditetom (osnovane 03. 12. 2017. pri Komisiji za planinarske vodiče Hrvatskog planinarskog saveza) te začetnik inkluzivne inicijative “Planinarenje i penjanje za sve”.
Kroz navedene aktivnosti nastojim aktivno promicati ideju inkluzije u svakodnevnom životu čime želim sebi i drugima pokazati da invaliditet ne smije biti prepreka za ostvarenje snova.
Svoj ovogodišnji nastup na Zagrepčanki 512 u cjelini želim posvetiti djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima te svim mladim osobama s invaliditetom koji nam svakodnevno svojim primjerom pokazuju što znači hrabrost, srčanost, ustrajnost i upornost.
Stoga je svaki od četiri uspona posvećen nekoj životnoj, inkluzivnoj i inspirativnoj priči koje su zaslužile da se o njima čuje čita, piše i govori.
Prvi uspon
Prvi uspon posvećujem djeci s dijagnozom arthrogryposis multiplex congenita (AMC) – višestruke prirođene kontrakture zglobova. Za ovu dijagnozu doznao sam sasvim slučajno, naišao sam na priču obitelji Branković iz Vinkovaca. Njihovom sinu Tinu odmah po rođenju dijagnosticiran je AMC što je obitelj stavilo pred veliku kušnju. Nažalost ova dijagnoza zahtijeva niz skupih operativnih zahvata u inozemnoj klinici te dugotrajnu, kompleksnu rehabilitaciju uz korištenje ortoza. Sve to je prosječnu hrvatsku obitelj prilično veliki izdatak.
Stoga je obitelj Branković odlučila izaći u javnost sa svojom pričom i time je iskazala nevjerojatnu hrabrost i odvažnost kako bi svom malom junaku omogućili sve što je potrebno za rast i razvoj. Mene se jako dojmila njihova priča, a kasnije sam se upoznao sa sličnim pričama obitelji Kursan i Jelenović čija djeca Petra i Teo također imaju dijagnozu AMC.
Sve te priče prožete su brojnim usponima i padovima, u njima se ogledava borbenost, požrtvovnost i ustrajnost kao i osjećaj ponosa kada njihovi mali heroji naprave korak više.
Drugi uspon
Drugi uspon posvećujem svim obiteljima djece s teškoćama koji unatoč svemu inzistiraju i organiziraju uključivanje djece s teškoćama u raznovrsne sportske i općenito fizičke aktivnosti. Jedna od takvih obitelji je obitelj Sabljić iz Velike Gorice. Roditelji Petra i Goran i njihov trinaestogodišnji sin David, rođen s dijagnozom lakša mentalna retardacija uz motoričke i vidne teškoće. Inače, David je član Judo kluba za osobe s invaliditetom FUJI, aktivan planinar i ambasador inkluzivne inicijative ‘Planinarenje i penjanje za sve’.
U današnje vrijeme često govorimo o povezanosti čovjeka i prirode, navodimo kako prirodu moramo upoznati, brinuti se o njoj i očuvati je za buduće generacije.
I djeca s teškoćama su dio te prirode i zaslužuju da ju upoznaju, da u njoj borave, da osjete na licu hladan planinski vjetar, da se bacakaju na snijegu, uživaju u proljetnom suncu i u jesenjoj magli. Zaslužuju provesti noć pod zvijezdama, družiti se i pjevati uz logorsku vatru, kupati se u moru i u planinskom jezeru. I djeca s teškoćama mogu biti izviđači, izletnici, planinari, čuvari prirode…
Obitelj Sabljić okupila je oko sebe nekoliko obitelji djece s teškoćama i svi zajedno odlaze u prirodu, na planinarenje. Zato svoj drugi uspon posvećujem ovoj fenomenalnoj obitelji i nastojanju da dalje razvijaju ideju inkluzije u sportu i planinarstvu.
Treći uspon
Treći uspon želim posvetiti djeci s teškoćama u razvoju s dijagnozom iz spektra autizma te svojim sugrađanima – obitelj Blažević koja ima petero djece; dvoje s dijagnozom iz spektra autizma i udruzi Sjena (udruga roditelja djece s teškoćama).
Brojne obitelji djece s teškoćama primorane su na gotovo svakodnevnu i dugotrajnu borbu s tromim i inertnim sustavom koji je da bude paradoksalno formiran upravo da tim obiteljima pruža podršku i pomoć. Praksa nažalost pokazuje da se mnoge obitelji djece s teškoćama moraju pravno putem suda izboriti za ono što im je zagarantirano hrvatskim zakonima i Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom.
Mnoge obitelji djece s teškoćama primorane su potražiti medicinsku i stručnu pomoć u inozemnim klinikama te nisu u mogućnosti u potpunosti pokriti troškove liječenja. Brojni skupi lijekovi kao i rehabilitacijski postupci ne idu na teret HZZO-a pa te obitelji i za to moraju tražiti pomoć. Organiziraju se humanitarne akcije, angažiraju se građani dok istovremeno nadležne institucije smanjuju ili ukidaju razinu socijalnu potpore.
Jedna od rijetkih udruga za osobe s invaliditetom koja jasno i glasno istupa u borbi za poštivanje zakona i Konvencije je udruga Sjena koja okuplja roditelje djece s teškoćama različitih kategorija. Intenzivno pratim njihovo javno djelovanje i pozivam sve da im se pridružimo u borbi za pravednije i kvalitetnije društvo.
Četvrti uspon
Četvrti uspon posvećujem ideji izgradnje Rehabilitacijskog centra koju pokreće udruga SPIK – Sve Pod Istim Krovom. Udruga okuplja obitelji i djecu s najtežim oblicima invaliditeta i potreban im je prostor u kojem će djeca dobiti sve što je potrebno za rast i razvoj.
Trenutno je situacija takva da mnoge obitelji djece s najtežim oblicima invaliditeta više vremena provedu razvozeći djecu od ustanove do ustanove, od terapije do terapije. Bilo bi znatno bolje i kvalitetnije kada bi sve što im treba imali pod istim krovom. S tom željom udruga kreće u medijsku kampanju koja osim izrade Rehabilitacijskog centra ima za cilj kontinuirano promicanje i provođenje aktivnosti za poboljšanje kvalitete življenja kod djece i osoba s najtežim oblicima invaliditeta.
Gradnja i opremanje takvog rehabilitacijskog centra trajat će dugo i zahtijeva puno financijskih sredstava uz kontinuiranu podršku i pomoć. Stoga vas sve pozivam da se uključimo u ovu humanitarnu misiju i omogućimo našim SPIK-ovcima da imaju sve što im treba pod istim krovom uplatom donacije na njihvo žiro-račun:
Udruga Sve Pod Istim Krovom – SPIK
Žiro-račun: HR67 2407 0001 1006 5464 6
# # #
Sve ove priče imaju puno dodirnih točaka i sve su one zapravo put prema boljem, inkluzivnijem društvu. Za mene je inkluzija životna misija, nešto što ću podržavati i u čemu ću sudjelovati dok god budem živ. Inkluzija je neprekinuti, konstantan proces u kojem se učimo živjeti jedni s drugima. Neka nam svima ove priče budu poticajne i inspirativne, neka nas motiviraju i potaknu na humano i humanitarno djelovanje.
Stjepan Dubac
Zagreb, 19. 7. 2022.